ZUIDWOLDE - Bij de tweede zware operatie die Nikita Heuvelman uit Zuidwolde eind oktober in Amerika heeft ondergaan, is het ruggenmerg losgemaakt van de onderste ruggenwervels. Het streefbedrag van € 250.000,-- dat na deze operatie is vastgesteld, blijkt verre van genoeg om de totale kosten te dekken. Nikita is inmiddels bij haar moeder in het huis dat ze hebben gehuurd. “Wij hopen zo dat het haar nu voor de wind mag gaan en er eindelijk licht gloort aan het eind van deze lange, donkere tunnel”, zo verzucht haar moeder Brenda.


Nikita heeft een ernstige aangeboren afwijking, namelijk het Ehlers Danlos Syndroom. Dit is een heftige afwijking in het bindweefsel, wat zich onder andere uitte bij haar nekwervels. Daardoor kon haar nek het hoofd niet meer dragen. De wervels drukten op de hersenstam, waardoor haar halsader en zenuwen bekneld raakten. Haar autonome zenuwstelsel was totaal ontregeld. Ze had enorm veel pijn en heftige neurologische klachten. Bij de eerste operatie werden de nekwervels door middel van donorbot met daaroverheen plaatjes met schroeven aan elkaar bevestigd.

Helaas nog een derde en misschien ook een vierde operatie nodig
De twee uitgevoerde operaties worden niet door de ziektekostenverzekering vergoed, omdat de kennis en kunde in Nederland ontbreken. Inmiddels is er via een CT-scan ook geconstateerd, dat er een stent in een beknelde ader in haar bekken moet worden geplaatst. Daarmee zal de doorbloeding in haar maagdarmstelsel weer beter kunnen functioneren. Dat zal dan de derde operatie voor haar worden. Ze heeft al heel lang last van druk in haar hoofd, die door vochtophoping wordt veroorzaakt. Op dit moment wordt geprobeerd om dit met medicatie weg te krijgen, maar als dat niet lukt, dan zal er ook nog een drain in haar ruggenmerg geplaatst moeten worden om het vocht in haar hoofd constant te kunnen afvoeren. Dat zou dan de vierde ingreep voor haar worden. Nikita is in de laatste maanden ernstig verzwakt. Ze krijgt nu veel infusen om tekorten aan te vullen, daarnaast ook antibiotica en pijnmedicatie. Omdat ze zo zwak is, bijna niet kan slikken en zelf geen voedsel meer tot zich kan nemen, omdat haar maagdarmstelsel het niet verdraagt, heeft de arts besloten om haar voeding per infuus te geven. Zodoende kan ze wat aansterken. Die zogeheten parenterale voeding kost veel en gebruikt ze nu al 40 dagen.

Streefbedrag nu fors hoger
Door de twee uitgevoerde zware operaties, extra onderzoeken en behandelingen, extra infusen en voeding via de bloedbaan zijn de kosten aanzienlijk opgelopen. Vervolgens komen er nog de kosten bij van het plaatsen van een stent in de beknelde ader in haar bekken en mogelijk ook de kosten voor het plaatsen van een drain in haar ruggenmerg om het vocht in haar hoofd te kunnen afvoeren. Er is hierdoor ook sprake van een behoorlijk langere verblijfsduur in Amerika. Daarnaast is de wisselkoers ongunstig veranderd, wat maakt dat de kosten daardoor alleen al 10 % hoger zullen uitvallen. Alles bij elkaar betekent dit, dat het streefbedrag van € 250.000,-- dat kort geleden is vastgesteld, niet genoeg is om alle bijkomende kosten te dekken. Omdat dit voor Nikita de enige kans op herstel is, wordt de inzamelingsactie voortgezet, zodat alle noodzakelijke medische behandelingen kunnen plaatsvinden. Er wordt nu aan een streefbedrag van ruim € 375.000,-- gedacht. Door het onvoorspelbare herstel van Nikita kan er helaas geen exact bedrag worden vastgesteld. Op dit moment is er een bedrag van € 249.536,00 beschikbaar.

Behandeling afmaken van levensbelang
Het is van levensbelang dat zij haar behandeling onder toezicht van neurochirurg dokter Henderson afmaakt. Volgens hem is de ernstige afwijking in Nikita’s bindweefsel één van de zwaarste gevallen die hij in zijn lange carrière heeft meegemaakt. Het moet wel allemaal bekostigd kunnen worden en het is niet de bedoeling dat Nikita en haar familie met grote schulden naar Nederland moeten terugkeren. Moeder Brenda: “Het geld dat we voor de ziekenhuiskosten van de tweede operatie hadden gereserveerd, is inmiddels al op. Die kosten waren tot onze grote schrik het dubbele van waar ze in eerste instantie op waren begroot. De tweede rekening zit er aan te komen en deze zal nog hoger uitvallen door de acute opname van Nikita op de Eerste Hulp vanwege haar alvleesklierontsteking. Zij verbleef samen met mij 32 dagen in het ziekenhuis en dat is veel meer dan verwacht. Wat heeft Nikita al veel moeten doorstaan. Zij verdient het zo om haar leven weer op te kunnen pakken. Haar jonge leventje staat al veel te lang stil”.

Het bestuur van de “Stichting Nikita wil weer Leven” en de familie zijn allen die tot op heden hebben gedoneerd, bijzonder dankbaar! Donaties zijn echter nog steeds zeer welkom, zelfs heel hard nodig! Verdere informatie over Nikita kunt u vinden op www.nikitawilweerleven.nl. Daarop vindt u ook de mogelijkheid om te doneren.